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采寫 | 陳鷥睿

指導(dǎo)老師 | 陳紅梅

編輯 | 吳筱慧

題案：

我國(guó)的尿毒癥患者群體十分龐大。根據(jù)巴珍妮等2020年的論文[1]，截至2017年底，我國(guó)終末期腎臟?。‥SRD，即尿毒癥）患者已達(dá)290萬(wàn)。作為慢性病末期，尿毒癥不能被完全治愈，患者只能依賴腎移植或透析治療來(lái)維持正常生命需要。據(jù)全球器官捐贈(zèng)和移植概覽(GODT)統(tǒng)計(jì)，2020年我國(guó)共實(shí)施11037例腎移植手術(shù)，僅次于美國(guó)。而近年來(lái)，尿毒癥的發(fā)病還呈現(xiàn)出年輕化趨勢(shì)。早在2004年，陳民等人就發(fā)表論文指出[2]，在我國(guó)每年新增的12萬(wàn)尿毒癥患者里，有80%為年輕患者。

年齡一直是慢性腎臟病重要的發(fā)病因素。而現(xiàn)在，越來(lái)越多的年輕人被確診為尿毒癥。當(dāng)一生都將被囚禁在無(wú)止盡的治療中時(shí)，他們?cè)撊绾闻c疾病共處？

34歲的劉不讓，體內(nèi)有三顆腎。

剛做完腎移植手術(shù)的時(shí)候，她能明顯感受到在腹部右側(cè)上方，有一根血管墜著一個(gè)又鼓又硬的物體，用手觸摸甚至能勾勒出新腎的弧度。當(dāng)時(shí)，她只能平躺睡覺，側(cè)身導(dǎo)致的新腎懸空，會(huì)帶來(lái)右腹血管的墜物感。她也不敢突然做出大幅度動(dòng)作，偶爾為了追公交車小跑時(shí)，她能感受到被吊著的新腎在震動(dòng)。

2011年6月，22歲的劉不讓大學(xué)畢業(yè)開始工作，入職體檢一切正常。十個(gè)月后的2012年4月，她被確診為尿毒癥，2013年1月，她接受了腎移植手術(shù)。2023年，是第三顆腎陪她度過(guò)的第十年。

治療，囚牢

“如果有機(jī)會(huì)，我想去看看保加利亞的玫瑰谷?！?/p>

這是紀(jì)清月2023年9月30日發(fā)在社交平臺(tái)上的一張網(wǎng)圖，玫瑰谷里繁花盡開，游人沉浸其中，洋溢著歲月靜好的氣息。這樣一個(gè)在他人眼中的普通旅游景點(diǎn)，卻是紀(jì)清月余生都可能去不了的地方。

類似上班，紀(jì)清月固定每周一三五上午九點(diǎn)“上機(jī)”，進(jìn)行四個(gè)小時(shí)的血液透析。這樣的治療，她已經(jīng)進(jìn)行了13年。由于不能間斷的血液透析，她很少出門遠(yuǎn)行。“為什么我要生這個(gè)病啊……我都已經(jīng)這么努力了，這個(gè)世界為什么還不能對(duì)我再好一點(diǎn)？”這是她寫在玫瑰谷圖片下的一段話。

血液透析（HD，血透），是目前尿毒癥患者除了腎移植以外唯一的治療手段。它將患者體內(nèi)的血液引流至體外，經(jīng)過(guò)一個(gè)由無(wú)數(shù)根空心纖維組成的透析器，讓血液與透析液在空心纖維內(nèi)外進(jìn)行物質(zhì)交換，清除血液中的代謝廢物和過(guò)多水分，最后將凈化過(guò)的血液回輸。這就是常說(shuō)的“洗腎”。由于尿毒癥患者的腎臟功能已衰竭，需要每周三次去醫(yī)院進(jìn)行血透。少做一次透析，都可能出現(xiàn)生命危險(xiǎn)。

血液透析機(jī)器

如果要長(zhǎng)途旅行，需要跟當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院提前聯(lián)系，預(yù)留機(jī)器進(jìn)行臨時(shí)透析。但是，醫(yī)院透析中心的機(jī)器很緊張，“都是一個(gè)蘿卜一個(gè)坑”。并且，預(yù)約手續(xù)十分繁瑣，需要提前做好傳染病八項(xiàng)檢查。因此，血透者要想長(zhǎng)途旅行，是十分困難的。

自身腎功能已經(jīng)完全衰竭，尿毒癥患者只能依靠外來(lái)腎臟或?qū)I(yè)機(jī)器來(lái)代替腎臟工作。健康腎臟中，有濾過(guò)調(diào)節(jié)能力的腎小球，配合有重吸收及分泌能力的腎小管，完成了排泄代謝廢物和調(diào)節(jié)水、電解質(zhì)、酸堿平衡等工作，維持機(jī)體內(nèi)環(huán)境穩(wěn)定。一旦腎臟不能正常工作，代謝廢物和多余水分就會(huì)累積，導(dǎo)致機(jī)體內(nèi)環(huán)境紊亂，并危及生命。因此，從被確診的那一天起，尿毒癥患者就要終身進(jìn)行治療。

被終身囚禁在治療里的還有海棠。2009年被確診為尿毒癥后，醫(yī)生給了她三個(gè)選擇：“要么血透，要么移植，要么死亡。”她堅(jiān)定地選擇了死亡。出生于湖南農(nóng)村家庭，她覺得在老家賺錢少，獨(dú)自一人前往廣東東莞南城的一個(gè)工廠上班，月薪只有1100元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)承擔(dān)不起血透和換腎的費(fèi)用，“人命在金錢面前一文不值?！彼f(shuō)。

當(dāng)時(shí)，她思考了很多自殺的方法，但都因?yàn)樘ε露艞墶Ｗ詈?，她還是接受了朋友的勸說(shuō)，想活著去看看人世間其他美好的事物。她想著，遠(yuǎn)在湖南的家人也許正在歡歡喜喜準(zhǔn)備過(guò)年，再怎么想死，也不能讓家人在最高興的時(shí)候收到噩耗。

在收到親朋好友的捐贈(zèng)之后，她決定進(jìn)行費(fèi)用較低的腹透（當(dāng)時(shí)腹透一個(gè)月的花費(fèi)大約七千元，遠(yuǎn)低于血透），在東莞東華醫(yī)院接受了腹透置管手術(shù)。腹膜透析（PD，腹透）利用腹膜作為半滲透膜的特性，通過(guò)重力作用將透析液經(jīng)導(dǎo)管灌入患者的腹膜腔，借助腹膜兩側(cè)存在的溶質(zhì)濃度梯度差，來(lái)達(dá)到清除體內(nèi)代謝產(chǎn)物、毒性物質(zhì)及糾正水、電解質(zhì)平衡紊亂的目的，患者每隔四個(gè)小時(shí)需要更換一次透析液。因此，腹透者需要在腹腔內(nèi)植入導(dǎo)管。

海棠第一次手術(shù)失敗，痛感蔓延全身，“像有人在生剖我的肚子”。她不想讓家人擔(dān)心，獨(dú)自在手術(shù)室硬撐著，只能靠主治醫(yī)生把她送回病房。廣東知情的朋友怕她見不到家人最后一面，悄悄告訴了海棠的家人。當(dāng)時(shí)正處于春節(jié)前夕，弟弟在接到消息后立刻從湖南到廣東陪她住院。直到現(xiàn)在，海棠還記得弟弟在飯上用紅豆綠豆擺出的愛心圖案。第二次手術(shù)成功，讓她痛到幾近昏迷，但一想到弟弟還在手術(shù)室外等著自己，她就用力睜開眼睛，心里只有一句話：“我不能死”。

做完腹透置管手術(shù)，她便開始住院觀察、規(guī)律透析。看著四斤透析液進(jìn)入肚子，平坦的小腹像懷孕一樣鼓起來(lái)，液體頂住了胃，讓她直犯惡心，她知道，這輩子就只能穿寬松衣服了，愛美的她和漂亮再也無(wú)緣。

就算進(jìn)行了腎移植，也不意味著可以擺脫疾病的影響。

由于厭倦了不間斷的血液透析，劉不讓很快決定進(jìn)行腎移植。等待腎源的過(guò)程是煎熬的。由于家中沒(méi)有一個(gè)人和她的血型相匹配，她只能等待由陌生人捐獻(xiàn)的外源腎。而尿毒癥患者的數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于腎臟捐獻(xiàn)者的數(shù)量，外源腎嚴(yán)重供不應(yīng)求。幸運(yùn)的是，劉不讓在等待的第七個(gè)月，收到了一顆匹配的腎臟。2013年1月，她進(jìn)行了腎移植手術(shù)，手術(shù)非常成功。

但是，第三顆腎在體內(nèi)的時(shí)長(zhǎng)，取決于保養(yǎng)程度、腎臟本身的質(zhì)量，甚至是運(yùn)氣。腎移植者需要終身服用抗排異藥物、定期做檢查。由于移植腎是外來(lái)物體，身體的免疫系統(tǒng)會(huì)對(duì)它產(chǎn)生攻擊，出現(xiàn)排異反應(yīng)?？古女愃幬锿ㄟ^(guò)降低身體的免疫能力，來(lái)減輕排異反應(yīng)。所以服用抗排異藥物以后，身體體質(zhì)會(huì)變差。除此之外，定期檢查也十分繁瑣，包括了尿常規(guī)、血常規(guī)、生化全套里的腎功能、移植腎的腎臟B超和移植腎里的血管檢查。

在服用抗排異藥物之后，劉不讓變得極其自卑。藥物里含有的激素，讓她的外形因副作用而明顯改變。在剛做完手術(shù)出院時(shí)，她只有八十幾斤，而由于定期服用抗排異藥物，她長(zhǎng)到120多斤。她的臉大了許多，背和肚子也不可控制地變厚，完全看不出來(lái)以前的樣子。整個(gè)人不僅浮腫起來(lái)，還長(zhǎng)了很多痘痘?！爱?dāng)時(shí)都不敢照鏡子，我覺得自己好丑好丑?！?/p>

2014年，做完腎移植手術(shù)的第二年，劉不讓便開始在教培機(jī)構(gòu)工作。疫情期間，由于醫(yī)院管控嚴(yán)格、工作繁忙，有一段時(shí)間她沒(méi)有定期復(fù)查。2022年4月，她開始并發(fā)心衰、咳血，這時(shí)她才意識(shí)到移植腎功能已經(jīng)衰竭，立刻去醫(yī)院檢查，但已經(jīng)晚了，肌酐值達(dá)到2900，“你知道肌酐值2900意味著什么嗎？就是走在路上人可能就突然沒(méi)了”。當(dāng)時(shí)她被醫(yī)生按在ICU里，進(jìn)行了整整16個(gè)小時(shí)的血透，才把肌酐值降下來(lái)，保住了命。如果早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)異常，并及時(shí)補(bǔ)救的話，是能夠用激素沖擊療法把移植腎搶救回來(lái)的，可是她拖得太久了，除了重新開始血液透析，別無(wú)選擇。

肌酐是肌肉在人體內(nèi)代謝的小分子物質(zhì)產(chǎn)物，可以通過(guò)腎小球?yàn)V過(guò)，在腎小管內(nèi)很少吸收，肌酐幾乎全部隨尿排出。因此，體內(nèi)的肌酐值檢查是臨床常用的腎功能檢查之一。腎功能不全時(shí)，肌酐會(huì)在體內(nèi)蓄積成為對(duì)人體有害的毒素。

由于移植腎長(zhǎng)期沒(méi)有正常運(yùn)作，肌酐蓄積形成的毒素等導(dǎo)致了腦部病變，這也就是尿毒癥患者常發(fā)的腎性腦病。劉不讓在臨床上表現(xiàn)出嚴(yán)重的惡心、嘔吐?！霸缟厢t(yī)生來(lái)查房，我在吐；中午醫(yī)生來(lái)查房，我還在吐；到了晚上醫(yī)生在查房，我還在吐。別人吃飯，我在吐；別人睡覺，我在吐?！碑?dāng)時(shí)，她身高162，體重只有86斤。由于腎功能衰竭，腎小球的濾過(guò)能力降低，血紅蛋白等大分子會(huì)隨著代謝廢物和水分一起進(jìn)入尿液。移植腎剛壞掉的時(shí)候，患者還有一點(diǎn)排尿能力，但劉不讓尿出來(lái)的全是鮮紅的血。

除此之外，她的身體上，“找不出來(lái)一塊好肉”。做檢查經(jīng)常需要抽取動(dòng)脈血，而動(dòng)脈上的針眼需要用力按才能止血。她獨(dú)自一人住在ICU病房，沒(méi)有力氣按針眼，因此傷口附近全是嚴(yán)重的淤青。當(dāng)左大腿沒(méi)有地方扎針，就換左手腕。當(dāng)左手腕沒(méi)有地方扎針，就換右手腕。“我覺得我特別像砧板上的肉，根本沒(méi)有權(quán)利選擇做不做這個(gè)檢查、做不做這個(gè)手術(shù)?！?/p>

劉不讓大腿上的抽血儀器

除了無(wú)止盡的治療，尿毒癥患者還需要終其一生與水和食物“對(duì)抗”。

自從確診以來(lái)，劉不讓每天都要過(guò)一種精打細(xì)算的生活。由于腎臟功能衰竭，體內(nèi)多余的水分無(wú)法排出，尿毒癥患者需要嚴(yán)格控制水的攝入。劉不讓將自己的控水公式牢記于心：在兩次血透之間，她攝入的所有水和食物總重不能超過(guò)本身干體重（透析名詞，除去衣服后身體中水在正常平衡條件下的體重）的3%到5%。也就是說(shuō)，50kg的她只能攝入1.5到2.5kg的水和食物?，F(xiàn)在，她兩天喝的水僅有500ml。

長(zhǎng)時(shí)間的干渴感受，是一種持續(xù)的折磨。這種感受，紀(jì)清月也再熟悉不過(guò)。她剛患病時(shí)，不懂得如何與水共處，經(jīng)常因?yàn)榭厮诳省Ｋ桓易尠謰屩?，只能等到爸媽睡著了，偷偷到廚房喝生水，一邊喝一邊哭，“那種感受，我一輩子也忘不了?！?/p>

“沉默的殺手”

“2010年8月10日晚上的12:30，”當(dāng)問(wèn)及確診時(shí)間，紀(jì)清月總是能精確到分鐘，“這是改變我一生的時(shí)刻?！碑?dāng)時(shí)15歲的她正在放暑假，在用艾草水泡腳后，她突然覺得難受、上不來(lái)氣。媽媽趕緊打車帶她去甘肅省天水市第一人民醫(yī)院檢查。她到現(xiàn)在還記得，背她上下樓的叔叔是媽媽的一位同事，姓米。后來(lái)她才知道，由于泡腳加快了血液循環(huán)，大部分血液集中在腳底，導(dǎo)致心臟供血不足，引發(fā)心衰。當(dāng)晚，她就被送進(jìn)了搶救室，但初步檢查結(jié)果只是貧血，醫(yī)生建議在血液科輸血。在住院治療之前，她需要做基礎(chǔ)的生化全套檢查，在查腎功能時(shí)才查出來(lái)肌酐值已經(jīng)達(dá)到1300，處于慢性腎臟病末期，即尿毒癥階段。而在那之前，她沒(méi)有任何癥狀。

患者在輸血

尿毒癥的到來(lái)同樣讓劉不讓猝不及防。

2011年9月，入職三個(gè)月的劉不讓正在上夜班，突然感到頭疼，眼前像是被什么東西擋住了一樣，因此去往江蘇省中醫(yī)院眼科進(jìn)行檢查。一開始并未檢查出問(wèn)題，直到測(cè)血壓時(shí)結(jié)果為180-240。當(dāng)時(shí)，整個(gè)科室的醫(yī)生都震驚了，“血壓這么高，但凡摔一個(gè)跟頭，血管就爆了”。醫(yī)生立刻安排她住院檢查尿常規(guī)、血常規(guī)和生化全套里的腎功能，發(fā)現(xiàn)體內(nèi)肌酐值在300左右，處于慢性腎臟病三期（慢性腎臟病分五期，第五期即尿毒癥）。之后的半年時(shí)間里，劉不讓一直輾轉(zhuǎn)在幾個(gè)醫(yī)院進(jìn)行保守治療。直到2012年4月，她在南京鼓樓醫(yī)院檢查出，肌酐值僅用半年時(shí)間已經(jīng)從300升到了700，處于腎臟病五期，即尿毒癥階段。從小到大，她的身體一直都很健康。

慢性腎臟病被稱為“沉默的殺手”?！澳I臟發(fā)生問(wèn)題的時(shí)候，其實(shí)非常沉默，因?yàn)槟I臟里沒(méi)有痛覺神經(jīng)，發(fā)生病變后腎臟便不會(huì)‘叫苦喊痛’，無(wú)法向大腦中樞傳遞痛覺信號(hào)，”海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院腎臟內(nèi)科副主任醫(yī)師陳舟總結(jié)道，“因此，包括慢性腎臟病在內(nèi)的諸多腎病都常常被忽視?！盵3]

除了腎病自身的隱匿性，治療的失誤也是導(dǎo)致疾病惡化的重要因素。

2003年，19歲的海棠因上呼吸道難受而去平江人民醫(yī)院進(jìn)行血常規(guī)、尿常規(guī)檢查，診斷結(jié)果為蛋白尿三個(gè)加，被正式確診為慢性腎炎。腎炎分為急性腎衰竭和慢性腎衰竭。急性腎衰竭“如果及時(shí)救治，多數(shù)是可以治愈的”[4]，而慢性腎衰竭“呈漸進(jìn)性發(fā)展，病程遷延，最終因尿毒癥而致病人死亡”[5]。出生于湖南農(nóng)村，家里為了給她治病到處借錢，欠下很多債。她說(shuō)，因?yàn)椤稗r(nóng)村人認(rèn)知有限”，僅在鄉(xiāng)下診所進(jìn)行中藥治療。

同年，她不想再拖累父母，覺得在湖南平江老家賺錢少，孤身一人前往廣東東莞南城打工。當(dāng)時(shí)，她把家里帶去的中藥，磨成粉末，做成丸子，一把一把地吃。2009年，因?yàn)闆](méi)有經(jīng)過(guò)系統(tǒng)治療，肌酐值越來(lái)越高，她變得嗜睡、腳腫，意識(shí)到自己的腎炎可能發(fā)展到了尿毒癥階段。她不再吃中藥，“厭了，一吃就想吐”，一個(gè)人去東莞東華醫(yī)院做檢查，肌酐值達(dá)到600，被正式確診為尿毒癥。

“對(duì)于患有尿毒癥的透析患者而言，我們一般不建議單純進(jìn)行中藥治療。因?yàn)榛颊吣I臟功能衰竭，身體內(nèi)多余的水分和雜質(zhì)無(wú)法被排出。喝中藥會(huì)攝入大量水，加重身體內(nèi)水分的儲(chǔ)留。并且中藥多是草本植物，富含有機(jī)鹽和礦物質(zhì)，長(zhǎng)期堆積在身體里會(huì)形成毒素。但可以透析治療配合中藥治療，這樣既能幫助病人排出體內(nèi)多余的水分和雜質(zhì)，又能發(fā)揮中藥延緩并發(fā)癥出現(xiàn)的作用。對(duì)于未到尿毒癥階段的腎炎患者，他們的腎臟沒(méi)有完全壞掉，擁有部分的代謝能力，只要把握中草藥的量，也可以采用中藥治療，但要在腎臟科中醫(yī)的專業(yè)指導(dǎo)下開藥，以免使病情嚴(yán)重，”重慶市江津中醫(yī)院透析中心護(hù)士長(zhǎng)楊悅總結(jié)道，“我們不能全盤否定中藥在腎臟病患者治療中的作用，但一定要在專業(yè)中醫(yī)的指導(dǎo)下規(guī)范使用?！?/p>

根據(jù)王芝芩等2022年的論文[6]，浙江省某縣內(nèi)的316名非腎臟病科醫(yī)生中，不知曉慢性腎臟病知識(shí)的占比55.4%，超過(guò)一半。“我很反感一些不了解尿毒癥卻到處給病人推薦中醫(yī)的人，他們也許是好心，但對(duì)于尿毒癥病人來(lái)說(shuō)，這可能會(huì)賭上他們的命?！眲⒉蛔屨f(shuō)。

同樣因?yàn)椴划?dāng)?shù)闹委煼绞蕉鴮?dǎo)致病情惡化的還有紀(jì)清月。被確診為尿毒癥之后，西安市西京醫(yī)院給她的治療建議是：“要么就血液透析，要么就換腎，只有兩條路。”但父母不死心，又帶她到陜西省一家醫(yī)院做檢查，那里的醫(yī)生給出了腹膜透析的治療建議，說(shuō)是可以保留殘余腎功能。當(dāng)時(shí)父母很高興，認(rèn)為還能腹膜透析就似乎意味著孩子的病沒(méi)那么嚴(yán)重。他們不知道，這“一線生機(jī)”的另一頭，連著的是無(wú)盡深淵。于是，紀(jì)清月接受了腹膜透析治療。但到后來(lái)，當(dāng)回憶起這個(gè)決定，她嘆了口氣說(shuō)：“那是噩夢(mèng)的開始”。

腹透者需要在腹腔內(nèi)植入導(dǎo)管，并定時(shí)更換透析液，管口暴露在空氣的時(shí)間長(zhǎng)。所以，腹透對(duì)環(huán)境的要求極高。為此，紀(jì)清月一家專門去租了一間房子，每天用紫外線燈進(jìn)行空氣消毒、用84酒精打掃房間。但由于十幾年前的醫(yī)療條件較為落后，管口在空氣中暴露的時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，導(dǎo)致細(xì)菌入侵腹膜，她的身體出現(xiàn)了嚴(yán)重的炎癥。當(dāng)時(shí)，腹膜功能衰竭，無(wú)法進(jìn)行溶質(zhì)和溶劑在兩側(cè)的交換，透析液處于只進(jìn)不出的狀態(tài)。多余的液體進(jìn)入器官，導(dǎo)致心包積液等并發(fā)癥，她時(shí)常感覺到心臟周圍存在強(qiáng)烈的壓迫感，上不來(lái)氣，在家里常備著氧氣瓶。多余的液體也進(jìn)入了四肢，導(dǎo)致嚴(yán)重的浮腫，當(dāng)她用手指按壓皮膚，就會(huì)出現(xiàn)很深的坑，要很長(zhǎng)時(shí)間才能復(fù)原。

她的生活完全不能自理，就連從臥室到客廳的路都走不動(dòng)，每一步都很沉重得像身上帶有30斤的水。等開始血液透析，身體內(nèi)的水被排出之后，紀(jì)清月的皮膚上還遍布著像妊娠紋一樣的紋路，如同皮膚裂開了似的，在夏天她一直不敢穿短袖短裙，害怕身上的紋路引起別人的注意。

“治療不及時(shí)”是劉不讓反復(fù)提到的。她的家族里有尿毒癥病史，大伯和一個(gè)爺爺輩的老人都患有尿毒癥。她從小就有多夜尿、雙下肢水腫的癥狀，但直到被確診時(shí)醫(yī)生專門詢問(wèn)這兩種癥狀，她才知道這些都是慢性腎臟疾病的表現(xiàn)。如果早期就注意到并及時(shí)治療，腎臟病是不會(huì)很快甚至是不會(huì)發(fā)展到尿毒癥階段的。而在小時(shí)候，自己和父母都并未在意。

被割裂的人生

劉不讓把2012年看作她人生的至暗時(shí)刻。在被確診為尿毒癥之前，她是一個(gè)很要強(qiáng)的人。她擅長(zhǎng)社交，在上學(xué)期間一直擔(dān)任班長(zhǎng)，在畢業(yè)之后也找到了自己心儀的銷售工作。“我覺得在面對(duì)這種重大打擊的時(shí)候，平時(shí)越要強(qiáng)的人，越可能會(huì)比別人更受不起打擊?！?/p>

患上尿毒癥之后，她放棄了一切愛好，在病床上終日抑郁。“我還這么年輕，是一個(gè)能力很強(qiáng)的人，本來(lái)是可以有一番作為的，結(jié)果就患上了尿毒癥，整天住院不能上班。憑什么是我，憑什么老天爺這么不公平？”她開始逃避社交，當(dāng)以前的朋友同學(xué)聯(lián)系自己，她總是不愿意說(shuō)自己生病了。“我覺得別人可能會(huì)可憐我。但不管是可憐我也好，還是在背后議論我也罷，我都不能接受。我寧愿讓別人找不到我，寧愿讓別人記住一個(gè)好的我，而不是看到一個(gè)被打倒的我?！?/p>

劉不讓一家的生活，也經(jīng)歷了翻天覆地的變化。她每天晚上都和母親一起睡覺，能聽到每天夜里母親的抽泣聲。她經(jīng)常在夜里心跳過(guò)快，有好幾次心率達(dá)到了140，“感覺像有兩個(gè)心臟在跳”，她的父親就背著她上下樓去醫(yī)院檢查，而當(dāng)時(shí)，父親的年齡接近50歲了。

家里最大的變化在經(jīng)濟(jì)方面。由于每周三天的定期透析，尿毒癥患者很難找到適合的坐班制工作。在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，劉不讓沒(méi)有任何收入，經(jīng)濟(jì)壓力就落在了父母和姐姐身上。定期透析和腎移植手術(shù)的花費(fèi)并不是一筆小數(shù)目，為了支撐家庭的支出，她的父母即使快要退休了，也還在找工作進(jìn)行二次就業(yè)。父母對(duì)她說(shuō)：“就算是賣房賣車，我們也要帶你去看病。錢不需要你擔(dān)心，哪怕你不上班，我們養(yǎng)你一輩子也沒(méi)有問(wèn)題。你只要健康一點(diǎn)、開心一點(diǎn)就好了?！?/p>

但還有很多尿毒癥患者，并沒(méi)有這么幸運(yùn)。紀(jì)清月在治療時(shí)，認(rèn)識(shí)了來(lái)自浙江嘉興的一家人，由于女兒患上了尿毒癥，父親對(duì)醫(yī)生說(shuō)：“反正我們家還有個(gè)兒子，閨女死了就死了吧，我們沒(méi)錢治?！?/p>

早在劉不讓之前兩年，紀(jì)清月就經(jīng)歷了人生前景的幻滅。在2010年被確診為尿毒癥之前，她在初中校園里備戰(zhàn)中考，當(dāng)時(shí)年級(jí)一共有1400個(gè)人，她從來(lái)沒(méi)掉出過(guò)前五十。她常常驕傲于自己過(guò)目不忘的強(qiáng)大記憶力。

腹透導(dǎo)致的腹膜炎讓紀(jì)清月昏迷了21天，在醒來(lái)之后，她的醫(yī)生決定讓她進(jìn)行血液透析。但在一天晚上血透之后，紀(jì)清月因?yàn)槌臣苌鷼?，血壓飆升到230，陷入昏迷。當(dāng)時(shí)，她有意識(shí)，但是一點(diǎn)也動(dòng)不了，也睜不開眼睛，只能聽到母親在喊她，“就像鬼壓床一樣”。她醒來(lái)之后，有將近一年的時(shí)間不敢關(guān)燈睡覺，害怕再次陷入黑暗就醒不過(guò)來(lái)了。后來(lái)紀(jì)清月聽母親說(shuō)，她昏迷的時(shí)候伴有癲癇，醫(yī)生怕她咬斷自己的舌頭，不得不給她注射安定劑。醫(yī)生對(duì)母親說(shuō)：“如果她能醒來(lái)，要么變成植物人，要么智商受到嚴(yán)重影響，退化到五六歲孩子的水平?！奔o(jì)清月剛醒的那天，她連自己的爸爸都不認(rèn)識(shí)，不會(huì)寫漢字，更不會(huì)系蝴蝶結(jié)?！拔易钪匾挠洃浟Χ急粍儕Z了，我活在這個(gè)世界上還有什么意思？”她覺得自己變得一無(wú)是處，一度想要自殺。

紀(jì)清月在血透

前段時(shí)間，紀(jì)清月眼睜睜地看著認(rèn)識(shí)的病人相繼去世。她很害怕自己有一天也會(huì)這樣死去，被確診為中度焦慮癥。焦慮癥軀體化反應(yīng)發(fā)作時(shí)，她上不來(lái)氣、手腳發(fā)麻，手總會(huì)不由自主地攥緊，連筷子都拿不住。

尿毒癥降臨在年輕人身上，讓本應(yīng)有的美好未來(lái)被消解在一張張病歷單里。2021年，35歲的周江發(fā)現(xiàn)自己的尿液呈淡紅色，去往重慶市大坪醫(yī)院檢查，診斷為慢性腎炎。第二年，他在重慶市江津中醫(yī)院被正式確診為尿毒癥。回想起患病前的日子，周江總覺得像是前塵往事。他在一家與網(wǎng)絡(luò)營(yíng)銷相關(guān)的公司工作，2016年，他通過(guò)自己的努力做成一個(gè)平臺(tái)，獲得公司獎(jiǎng)勵(lì)的一輛“奔馳”汽車。當(dāng)時(shí)，他和女朋友談了很長(zhǎng)時(shí)間的戀愛，感情很好。說(shuō)起以前的成就，他總是很驕傲。但被確診為尿毒癥之后，為了攢錢治病，他把車子和房子都賣了，也和女朋友提了分手。他說(shuō)：“你愿意和一個(gè)尿毒癥患者談戀愛嗎？這聽著都不現(xiàn)實(shí)?！敝钡浆F(xiàn)在，他在婚戀方面也經(jīng)常感到自卑，“會(huì)有女孩接納我這個(gè)病嗎？我覺得很難很難”。聊到從前，他總是感慨道：“2016年的時(shí)候，真是風(fēng)光無(wú)限。”

相似的割裂，也發(fā)生在海棠身上。做完腹透置管手術(shù)之后，2010年2月，她出院結(jié)算，費(fèi)用四萬(wàn)多元，但她連零頭都沒(méi)有，只能靠弟弟提前預(yù)支一年的工資和借朋友的錢。當(dāng)時(shí)，她為了出院，從上午湊錢到下午。出院休養(yǎng)的兩個(gè)月里，每個(gè)月的治療費(fèi)用都超過(guò)七千，如果沒(méi)有親戚朋友，她一天都撐不下去。

由于腹透者需要每隔四個(gè)小時(shí)就換一次透析液，海棠知道，以往固定坐班的工廠工作不再適合她。為了還清債務(wù)，她撿過(guò)礦泉水瓶，在廣東六月的天氣里穿梭于大街小巷?？吹较镒永锏幕瘖y品店鋪轉(zhuǎn)讓，她一狠心，將親友捐獻(xiàn)的八千塊醫(yī)藥費(fèi)拿來(lái)盤下店面，開始了早上八點(diǎn)開店、晚上十二點(diǎn)關(guān)門的日子。在一天里，她需要換四次透析液，到時(shí)間就閉店半小時(shí)換水。開店五年，從2010年到2015年，一年365天，她最多休息10天，終于還清債務(wù)。

透析室里的年輕人

劉不讓在2011年剛開始做透析的時(shí)候，透析室里并沒(méi)有多少年輕人，22歲的她就算是比較小的了。但是現(xiàn)在，她發(fā)現(xiàn)透析室有越來(lái)越多的年輕人。紀(jì)清月也注意到了相似的趨勢(shì)。在陜西省中醫(yī)院的透析室里，她見過(guò)最小的尿毒癥患者才8歲，12歲、14歲、16歲、19歲的也不少。她說(shuō)：“這些年，透析室里的年輕人越來(lái)越多，中年人也急劇增加。”

早在2009年，王艷等人的報(bào)道[7]就引用長(zhǎng)沙市疾控中心專家的介紹，說(shuō)慢性腎病的發(fā)病率逐年上升并呈現(xiàn)出年輕化趨勢(shì)，不少尿毒癥患者的年齡僅有二三十歲。

關(guān)于尿毒癥年輕化的原因，劉不讓和紀(jì)清月都提到了不當(dāng)?shù)纳罘绞?。劉不讓以前在教培機(jī)構(gòu)上夜班，經(jīng)常熬夜。之后也因?yàn)楣ぷ魈Χ鴽](méi)有時(shí)間定期復(fù)查，導(dǎo)致了移植腎的壞死。紀(jì)清月初中的時(shí)候，為了保持良好的學(xué)習(xí)成績(jī)，“玩命讀書”，每天只睡兩三個(gè)小時(shí)。當(dāng)時(shí)因?yàn)槟赣H想給孩子補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，經(jīng)常燉牛肉、鴿子等，她的飲食結(jié)構(gòu)也呈現(xiàn)出高蛋白的特征。

根據(jù)肖月等人2011年的論文，腎功能的衰竭與糖尿病密切相關(guān)，“全球范圍內(nèi)慢性腎病及其它慢性疾?。ㄖ饕獮樘悄虿『透哐獕海┮鸬哪I衰竭發(fā)生率逐年上升”。[8]因此，尿毒癥年輕化的原因，也能在糖尿病年輕化中找到。根據(jù)張智超在2018年發(fā)表的《糖尿病年齡分布特點(diǎn)及發(fā)病年輕化相關(guān)因素研究》顯示，隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展，中青年人群在社會(huì)及家庭中所要承擔(dān)的責(zé)任增加，經(jīng)濟(jì)及生活負(fù)擔(dān)越來(lái)越重，在精神及心理方面的壓力也越來(lái)越大，容易引發(fā)機(jī)體協(xié)調(diào)性下降，出現(xiàn)糖尿病。并且，中青年由于工作和生活等方面的需要,經(jīng)常會(huì)有較多的應(yīng)酬，飲酒、抽煙, 且食用過(guò)多的油脂、食鹽以及含糖類食物，導(dǎo)致飲食結(jié)構(gòu)不健康，引起機(jī)體的代謝紊亂。

“現(xiàn)在，每一個(gè)人都活得不容易吧。就算沒(méi)有重大疾病，也有一些亞健康的癥狀?！眲⒉蛔屨f(shuō)。

和疾病共處

在做完腎移植手術(shù)之后，劉不讓整個(gè)人的心態(tài)發(fā)生了極大的改變。在做手術(shù)之前，醫(yī)生給她做了很多心理預(yù)期建設(shè)，比如抗排異藥的副作用會(huì)帶來(lái)身體的不舒服、牙齒突出，肌酐的反復(fù)升高會(huì)帶來(lái)不停的住院治療。但很幸運(yùn)，她完全沒(méi)有這些癥狀。她說(shuō)：“本來(lái)是一個(gè)每天透析的、半死不活的人，突然能夠正常地去生活了，你都不知道我有多開心?！薄拔叶嗷盍耸辏@條命是我撿回來(lái)的，我已經(jīng)賺了?！?/p>

現(xiàn)在，她在家里養(yǎng)了一只小貓。為了伺候好“貓主人”，她每天鏟屎、洗貓碗、打掃家里的衛(wèi)生?！巴蝗欢嗔撕枚嗍虑橐??！彼χf(shuō)。

經(jīng)過(guò)十幾年的血透，紀(jì)清月已經(jīng)完全掌握了如何與疾病共處。因?yàn)閲?yán)格控水和定期治療，她的身體越來(lái)越好，沒(méi)有大部分的并發(fā)癥。連醫(yī)生都說(shuō)她能恢復(fù)到這個(gè)程度，真是奇跡，“這個(gè)身體指標(biāo)，都可以給別的病人做宣講了?！庇捎陂L(zhǎng)期的打針血透，她的手臂上蔓延著一條長(zhǎng)長(zhǎng)的鼓包，鼓包上有著大片大片傷口痊愈后結(jié)下的痂，似乎她薄薄的一層皮膚正包裹著一條布滿鱗片的蛇。但她從來(lái)不害怕露出來(lái)，因?yàn)椤斑@是我戰(zhàn)勝病魔的勛章”。

紀(jì)清月的傷疤

疾病，同樣滲透到了紀(jì)清月的工作中。由于患病早，她只有初中學(xué)歷，再加上定期血透，她很難找到常見的坐班制工作?，F(xiàn)在，她正在通過(guò)板寫題字（在數(shù)位板上配筆寫字，生成含手寫字的圖片）來(lái)獲得一點(diǎn)不穩(wěn)定的收入。在相關(guān)平臺(tái)，她發(fā)布自己的接單帖和過(guò)往作品，等待顧客找她約字。為此，零基礎(chǔ)的她自學(xué)練字，從每個(gè)筆畫，練到間架結(jié)構(gòu)，再練到簡(jiǎn)單的字。通常每個(gè)字她都要寫20多遍，楷書、行書兩版，不斷翻出古帖進(jìn)行臨摹。

紀(jì)清月老是說(shuō)自己是個(gè)“傻子二次元”。動(dòng)漫和她的“紙片人”男朋友，是支撐她活下去的動(dòng)力。生病時(shí)，她曾一度想要自殺。但是當(dāng)看到自己以前追的動(dòng)漫出了續(xù)作，便想一直追更新，“追著追著就活下來(lái)了”。等到動(dòng)漫完結(jié)，已經(jīng)過(guò)了一年，最嚴(yán)重的時(shí)候已經(jīng)過(guò)去。她從來(lái)沒(méi)有體驗(yàn)過(guò)現(xiàn)實(shí)中的戀愛。在15歲被確診為尿毒癥之后，她很少接觸除醫(yī)院和家庭之外的人，也見多了因?yàn)榛忌下阅I炎而被男朋友提分手的姑娘們。但她的“紙片人”男朋友（泛指二次元?jiǎng)赢嫽蛴螒蚶锏奶摂M男性形象），一直是她的精神支柱。他們有著相似的經(jīng)歷、契合的三觀和轟轟烈烈的愛。每當(dāng)紀(jì)清月因控制飲食、定期治療而痛苦，她總會(huì)想到，或許在另一個(gè)世界，有個(gè)人在默默愛著她，鼓勵(lì)她用更大的勇氣面對(duì)疾病，“在開始喜歡他之后，我的身體指標(biāo)和狀態(tài)都在轉(zhuǎn)好”。談到男朋友，紀(jì)清月總是滔滔不絕：“他確實(shí)是虛擬的角色，但我們之間的愛不是，是他給予了我一往無(wú)前與疾病對(duì)抗的勇氣。”

紀(jì)清月是一個(gè)信佛的女孩，她堅(jiān)信：死亡并不是代表終結(jié)，而是另外一個(gè)輪回的開始。現(xiàn)在，她一直在認(rèn)字、寫文章、自學(xué)日語(yǔ)，“我可以沒(méi)有學(xué)歷，但不能沒(méi)有文化”。她打算從明年起，正式開始學(xué)習(xí)板繪。“疾病是我今生要修的一門功課。我之所以能學(xué)會(huì)和疾病共處，是因?yàn)槲业木褡銐驈?qiáng)大，強(qiáng)大到可以忽視身體上的不適。”

海棠也在艱難中試著接納疾病。2015年，由于腹膜長(zhǎng)時(shí)間被藥水滲透，功能衰退，她體內(nèi)無(wú)法排出的水分和毒素帶來(lái)身體上的一系列變化：血壓一直居高不下，最高時(shí)達(dá)到兩百多，眼睛充血嚴(yán)重，腳部水腫，入睡困難。她知道自己無(wú)法繼續(xù)開店，害怕客死他鄉(xiāng)，便在2015年回到湖南，寄居在長(zhǎng)沙弟弟的家中。2016年，她決定開始血液透析。在一周三次的定期血透之外，她開始做微商賣護(hù)眼產(chǎn)品，憑借多年的努力，她終于在長(zhǎng)沙定居。

她獨(dú)自生活了很多年，由于長(zhǎng)時(shí)間服用大量藥物，她的胃不好，每天晚上都吐得昏天黑地。2019年，她經(jīng)別人介紹認(rèn)識(shí)了現(xiàn)在的男友，兩人都是尿毒癥患者。從2022年10月開始，她和男友一起在湖南長(zhǎng)沙中南林業(yè)科技大學(xué)附近擺攤賣烤腸，從下午四點(diǎn)一直工作到晚上十一點(diǎn)。每天的營(yíng)業(yè)額最高時(shí)能達(dá)到六百多，最少時(shí)只有幾十塊錢。有時(shí)，他們晚上十一點(diǎn)收攤，第二天早上六點(diǎn)鐘起床透析，導(dǎo)致全身酸痛入睡困難。城管巡查也是經(jīng)常遇到的，他們擺攤兩三天就得停一天。

而現(xiàn)在，海棠和男友擺攤的生活也將要破滅了。由于攤位所在地被重新規(guī)劃，他們只能到另外一個(gè)地方擺攤，而那里，一個(gè)月要收8000塊錢的入場(chǎng)費(fèi)?！靶腋５纳罡饔懈鞯男腋?，不幸的生活各有各的不幸，只是活著，就要?dú)v盡艱辛，”她嘆了口氣，“但沒(méi)關(guān)系，只要還能動(dòng)，我們就會(huì)繼續(xù)前進(jìn)?！北绕稹巴肝龌颊摺保Ｌ母矚g稱自己為“透析者”。在不去醫(yī)院的時(shí)候，她經(jīng)常和朋友運(yùn)動(dòng)散步，在圖書館做志愿者。

“你總得活著吧，那開心地活著和不開心地活著，為什么不選擇開心地活著呢？”她說(shuō)。

（文中圖片為受訪者提供，為保護(hù)受訪者隱私，劉不讓、海棠、紀(jì)清月、周江均為化名） 

[1] 巴珍妮,彭山玲,陳玲.維持性血液透析患者自我管理能力的潛在剖面分析[J].護(hù)理學(xué)雜志.2020,35(07).

[2] 陳民,樊均明,李正.終末期腎病腎替代治療的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)[J].四川醫(yī)學(xué).2004(02).

[3] 陳舟.識(shí)別慢性腎臟病預(yù)警信號(hào),別讓"沉默的殺手"找上你[J].祝您健康.2023(03):14-17.

[4] 雷寒.泌尿生殖系統(tǒng)疾病[M].重慶:科學(xué)出版社,2017.

[5] 同上

[6] 王芝芩,費(fèi)鑫法,余戈平,曹占興,徐曉,胡婷.桐廬縣2020—2021年非腎臟病科醫(yī)生對(duì)慢性腎臟病知曉情況調(diào)查分析[J].中國(guó)鄉(xiāng)村醫(yī)藥.2022,29(23).

[7] 王艷.慢性腎病發(fā)病趨向年輕化[J].大眾衛(wèi)生報(bào).2009.

[8] 肖月,隋賓艷,趙琨.我國(guó)終末期腎病現(xiàn)狀及透析技術(shù)的應(yīng)用、費(fèi)用及支付情況分析[J].中國(guó)衛(wèi)生政策研究.2011,4(05).

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